Günter Tonn - meine geschichte


Liebe Gäste

An dieser Stelle möchte ich meine Geschichte erzählen.

Mein Name ist Günter Tonn, ich bin 64 Jahre, verheiratet und habe 2 Kinder und ein Enkelkind.

Unser Wohnort ist Marklohe im Landkreis Nienburg.

Es begann relativ harmlos. Die ersten Symptome bemerkte ich bei meinen wöchentlichen Nordic Walking Unternehmungen.

Zweimal pro Woche war ich zwischen 4km und max. 8km unterwegs. Ab März 2016 fiel ich auf unerklärlicher Weise hin und wieder auf den Boden. Die Laufstrecke verlief hauptsächlich auf Waldwegen. Im linken Fuß hatte sich eine Fußheberparese mit Taubheitsgefühlen bemerkbar gemacht. Nach einem Gespräch mit meinem Hausarzt bekam ich mit Verdacht auf Hirnschlag eine Überweisung zu einer MRT Untersuchung.

In der Klinik Bremen Mitte konnte nichts festgestellt werden, zentral ( Gehirn ) war alles in Ordnung. Meine Nordic Walking Aktivitäten habe ich dann eingestellt um kein Risiko einzugehen.

Eine wahre Odyssee begann. Insgesamt hatte ich ca. 10 Termine bei 5 verschiedenen Ärzten. Der Neurologe hat mich dann letztlich auf mein Drängen zur stationären Untersuchung in ein Krankenhaus eingewiesen.

Im Henrriettenstift wurde ich gründlich untersucht. Es war eine Tortur , was mir zugemutet wurde.

Insgesamt musste ich 8 Lumbalpunktionen im Rückenmark über mich ergehen lassen.

Die Diagnose der Ärzte hieß Polyneuropathie mit Vitamin B12 Mangel. Eine Fehldiagnose, wie sich später herausstellen sollte.

Die folgende Spritzkur mit 10 hochdosierten B12 Ampullen ergab zwar einen höheren B12 Spiegel, aber die Symptome im linken Fuß blieben und wurden immer stärker.

Das Henriettenstift gab im Abschlussbericht die Empfehlung, nach 6 Monaten eine Verlaufskontrolle zu machen. 

 

Zwischenzeitlich habe ich bei einer Untersuchung beim Gastroenterologen versucht , die Ursache für den B12 Mangel zu erforschen. Hierbei gab es keinen Anhaltspunkt für eventuelle Fehlstörungen für die Aufnhme von B12 im Magen und Darmbereich. Auf Empfehlung des Gastroenterologen nahm ich im Dez. 2016 Kontakt zur Medizinischen Hochschule Hannover auf.

Eine ambulante neurologische Untersuchung wurde im Jan 2017 bei Frau Prof. Petri durchgeführt. Eine Einweisung zur stationären Untersuchung wurde mir angeraten. Nach zweimaliger Verschiebung des Aufnahmetermins konnten am 09.03.2017 die Untersuchungen in der neurologischen Klinik beginnen.

Im Ausschlussverfahren wurden alle Untersuchungen durchgeführt. Der Ablauf war im Prinzip der gleiche wie im Henriettenstift. Ich habe darauf gedrungen, auch Muskelbiopsien vorzunehmen. Nach 14 Tagen Klinikaufenthalt wurde ich dann am 24.03. zur Abschlussbesprechung zum Oberarzt gerufen. Aufgrund der fehlenden Biopsieergebnisse sollte ich eine vorläufige Diagnose bekommen. Der Oberarzt fragte mich, wie er die Diagnose nennen sollte. Ich war sprachlos, der Oberarzt ebenso. Nach minutenlangem Schweigen wurde mir der Verdacht auf Motoneuronenerkrankung mitgeteilt. Stammeleien wie - wir können Ihnen die Adresse einer Selbsthilfegruppe...... oder - in 6 Wochen steht das Ergebnis der Biopsien fest....... musste ich noch über mich ergehen lassen. Nach ca. 5 Std. Wartezeit bekam ich den vorläufigen Bericht ausgehändigt mit der vorläufigen Diagnose Motoneuronenerkrankung.

Am 4. April habe ich mein Arbeitsverhältnis aufgelöst. Ich bat meinen Arbeitgeber um eine Abfindung für unbezahlte Gehälter, Überstunden, Urlaubsgeld u.s.w. Als Dank für die geleisteten 9 Jahre Einsatz hat man mir einen Anwalt vor die Nase gesetzt.

Der 13.04.d.J. war für uns ein besonderer Tag. Meine Frau hatte ihren 60. Geburtstag bei uns zuhause geplant.

Mit einer großen Kraftanstrengung ist es uns gelungen, ein schönes Fest zu feiern.

Der Termin für den Empfang der endgültigen Diagnose in der MHH wurde auf den 10. Mai 2017 gelegt. Die Assistenzärztin legte mir den Bericht vor :  " Haben Sie noch Fragen dazu" - ohne eine weitere Erklärung dazu.

Eine Diagnose ALS  zu bekommen und damit allein gelassen zu werden - so grausam wird man behandelt.

Bis August wurde ich dauerhaft krankgeschrieben und am 1.9.2017 ging ich in Rente.

 

Mein ewiger Kampf mit der Krankenkasse nimmt mittlerweile Dimensionen an, von denen ich bisher keine Vorstellung hatte.

Verordnungen, REHA Maßnahme, Rollator, Rollstuhl, Meine eigene Stimme u.s.w wurden verschoben, hingehalten und abgelehnt. Allein mein Antrag auf REHA bis zur Aufnahme in der Asklepios Klinik dauerte 4 Monate. Ich würde eine weitere Seite benötigen, um den Vorgang zu schildern.

Ebenso dauerte es vier Monate nach Antragstellung des Schwerbehindertenausweises, bis der Ausweis ausgestellt wurde.

Und das mit einem viel zu niedrigen Behinderungsgrad. Zur Zeit habe ich einen Verschlimmerungsantrag bei der SoVD gestellt. Um diesen Antrag ändern zu lassen, hätte ich eine Wartezeit von 6 Wochen bei der SoVD. Ich habe daraufhin die Unterlagen direkt bei dem Versorgungsamt angefordert und den Antrag gestellt

Noch vor Beginn der REHA Maßnahme habe ich einen Bericht verfasst und dem Redakteur der Nienburger Tageszeitung  DIE HARKE überreicht. Am 7.10.2017 wurde der Bericht veröffentlicht (siehe Presse). Eine nicht erwartete Resonanz mit Zustimmung auf breiter Front überraschte mich. Aber die Kehrseite der Medaille ist ebenso überraschend.

Viele Menschen wissen nicht damit umzugehen, die Kommunikation verstummt, man schaut einfach weg...........!

Und das in Personenkreisen wo ich es nicht vermutet hätte.

Wenige Tage nach der Veröffentlichung in der Presse bekam ich ein Schreiben eines Mitarbeiters der örtlichen Krankenkasse AOK. Mir wurde ein Kassenwechsel in Aussicht gestellt, und das mit der Erkrankung ALS.

Vor drei Wochen habe ich den Antrag auf Pflegegrad bei meiner Krankenkasse gestellt. Bisher wurde nur der Eingang bestätigt. Ich bin gespannt, wie es damit weitergeht.

Am 1.12.17 findet ein Konzert in unserer Kirche in Marklohe statt ( siehe Benefizkonzert). Soweit meine Kräfte reichen, wird es noch weitere Aktionen geben. Die gesammelten Spendengelder werden ausschließlich für die ALS Forschung verwendet.

Eine Verordnung aus der REHA Klinik vom 16.10.17 für einen Aktiv-Rollstuhl wurde am 13.11.17 von der TK abgelehnt.

Ergänzung ab Dezember

Um bei der Krankenkasse Druck zu machen, nahm ich mir Mitte Dezember eine Sozialanwältin zur Hilfe. Doch das blieb zunächst ohne Wirkung.

Also nahm ich Kontakt zum NDR3 Fernsehen auf. Damit baute ich zusätzlich Druck auf die TK auf. Durch Rückfragen der NDR3 Redakteurin wurde die TK hellhörig. Am Tage der Ausstrahlung des Berichtes bei "Markt mischt sich ein" versuchte die TK den Bericht zu verhindern.

Da ich immer noch keine Aussicht auf einen Rollstuhl hatte, kaufte ich mir am 2.01.18 selbst einen im Internet.

Erstaunlicherweise reagierte die TK dann und machte den Vorschlag, mir einen E-Fix Aktivrollstuhl zur Verfügung zu stellen.

Die Freigabe der TK für Rollstuhl und Computerprogramm "Meine eigene Stimme" wurde am 19.01.18 erteilt.

Das Einschalten vom Fernsehen und Anwältin hatte sich gelohnt, traurig aber wahr!

Am 01.02.18 habe ich dann die Krankenkasse gewechselt mit guter Aussicht auf Besserung in der Betreuung.

Vom Versorgungsamt wurde mir der Schwerbehindertenausweis mit 90% aber ohne Zusätze H, aG u.s.w.

Der Rollstuhl wurde am 23.02 angeliefert. Ein Schrottmodell, mindestens 10 Jahre alt, technisch nicht auf dem neuesten Stand,

unvollständig, einige Anbauteile fehlten u.s.w. Ich habe den Rollstuhl wieder zurückgegeben, stand wieder ohne da.

Die Spendengala am 25.02 in Marklohe war ein großer Erfolg. Ausfühliche Information gibt es unter ALS-Spendengala.

 

Den Termin zur Setzung der PEG- Magensonde bekam ich am 2.03 von der MHH. Die Stationäre Aufnahme erfolgte am 7.05.

Das Einsetzen war ohne Komplikation, allerdings gab es bei der Entlassung Probleme. Der Arzt entließ mich am Freitag aber die Ernährungsaberatein hatte es innerhalb von 5 Tagen nicht geschafft, einen Versorger zu beauftragen. Also musste ich bis Montag in der  MHH bleiben. Dadurch enstanden der KK Mehrkosten von ca. 1.800,-€ !!!!!

In der Nienburger Meerbachhalle gab es am 5.03.18 ein Benefiz Handballspiel zwischen der HSG Nienburg und dem Bundesligisten GWD Minden. Ausführliche Information finden sie unter Benefiz-Handballspiel.

Auf Rücksprache mit der AOK habe ich dann einen Rollstuhl beantragt. Die Fa. Bertram nahm am 5.03 die Maße für einen Rollstuhl bei uns auf und reichte ein Angebot bei der AOK ein. Am 28.03 musste ich einen Fragebogen für einen Rollstuhl ausfüllen, die AOK wollte Vergleichsangebote einholen. Am 5.04 flatterte die Ablehnung ins Haus. Ich habe sofort Widerspruch eingelegt. Die grundsätzliche Zusage von der AOK kam am 17.04.18.

Am 19.04 machten wir auf Einladung von unseren drei Kreis Nienburger Abgeordneten einen Besuch im Bundestag.

Weitere Informationen dazu gibt es unter Bundestagsbesuch.

Hurra, die endgültige Zusage für den Rollstuhl kommt am 23.04.18.

Die Telefonate mit dem Versorgungsamt Verden zur Höherstufung des Schwerbehindertenausweises auf 100% mit denerforderlichen Einträgen waren umsonst.Erst ein Schreiben an das Landesamt für Soziales in Hannover mit Hilfe des Bundesadlers aus Berlin sollte bald Erfolg haben. Zwei Wochen später lag der richtige Ausweis vor mir. Was der Bundesadler doch ausmacht. Ich hatte den Eindruck in ein Wespennest gestochen zu haben.

Den Verschlimmerungsantrag zu Höherstufung des Pflegegrades stellten wir am 7.05.

Man glaubt es kaum, aber der Rollstuhl wurde letztendlich am 15.06 ausgeliefert. Ein perfekter Stuhl, genauso wie bestellt.

Der Besuch des MDK auf Höherstufung des Pflegerades war erfolgreich. Zwei Tage später, am 14.06 kam die Feststellung

auf Höherstufung von der Krankenkasse.

 

Wenn sich Änderungen bei mir ergeben, werde ich diesen Bericht weiterführen.

 

Mit freundlichen Grüßen

Günter Tonn