Besuch im bundestag am 19.04.2018


Auf dem Foto von links nach rechts:

Albani,Dr.Christmann,Maik Beermann, Günter Tonn, Irmgard Tonn, Rene Röspel,katja Keul und Marja Völlers


Berichte an die Abgeordneten

 

ALS - Mein Erfahrungsbericht

 

Sehr geehrte Frau Völlers und Herr Röspel

Frau Keul und Frau Christmann

Herr Beermann und Herr Albani

 

Wir danken recht herzlich für die Einladung und Organisation zum heutigen Treffen in den Bundestag. Gern sind wir Ihrer Einladung gefolgt und sind gespannt über den Verlauf.

 Leider ist es mir aufgrund der fortschreitenden ALS Erkrankung und dem Verlust meiner Stimme nicht mehr möglich, aktiv am Gespräch teilzunehmen.

Meine Spendenaktionen für die ALS-Forschung waren ein voller Erfolg, teilweise begründet durch Ihre Teilnahme an der Spendengala und der Zusage an der Schirmherrschaft zum Thema ALS. Nun heißt es, die Schirmherrschaft mit weiterem Leben zu füllen. Die Frage ist, was können wir noch gemeinsam in die Wege leiten?

 

Die ALS- Forschung steckt weiterhin in einer Sackgasse. Für die Pharmaindustrie ist die ALS wegen der relativ geringen Personenanzahl mit ca. 2-3000 Neuerkrankungen/ Jahr uninteressant. Man spricht von ca. insgesamt 8.000 Erkrankten. Die Dunkelziffer liegt aber weitaus höher als bekannt ist. Wie viele Erkrankte oder Angehörige mich im letzten Jahr angeschrieben , angerufen oder angesprochen haben, allein aus dem Umfeld Kreis Nienburg, ich kann es nicht mehr beziffern. Die Frage ist, warum gibt es keine zentrale Erfassung von den Erkrankungen. Es scheint als gäbe es einen Grund dafür, die genauen Zahlen nicht bekannt zu machen. Immerhin gibt es die Ambulanzpartner, in der sich Patienten eintragen können für eine zentrale Versorgung von Hilfsmitteln. Allerdings für mich mit dem faden Beigeschmack, dass hier auch durchaus finanzielle Intressen für die beteiligten Versorger im Vordergrund stehen. Für die Bereitstellung von Mitteln aus dem Forschungsbudjet des Bundesministeriums für Bildung und Forschung ist nur wenig Raum vorhanden.

Die Rock-ALS, eine aktuelle Studie zur Erforschung eines Medikamentes wird unter der Leitung von Professor Lingor und Dr. Koch von der Universitätsklinik Göttingen ab Mitte 2018 durchgeführt. Die Studie wird aus EU- Mitteln gefördert. Die teilnehmenden 102 Probanden müssen die Kosten der Unterbringung selbst übernehmen.

In welcher Höhe das BMBF fördert ist unbekannt. Auf ein positiven Ergebnis und einer Freigabe des Medikamentes wird in etwa 10 Jahren gerechnet- oder das Ergebnis ist negativ.

 

Ich habe das Wort Solidargemeinschaft aus meinem Kopf gestrichen. Vielleicht sollte ich es Menschen-Kosten- Wirtschaftlichkeits- Analyse nennen. Ein Aktivrollstuhl wurde mir nach 5 Monaten Kampf von der Krankenkasse gestrichen- aus unwirtschaftlichen Gründen. Was bleibt uns Betroffenen noch? Ist es das Recht auf gesellschaftliche Teilhabe?  Mir wurde gerade der Antrag auf einen Adaptivrollstuhl abgelehnt mit dem Verdacht auf private Nutzung. Ein Skandal den die Krankenkasse sich erlaubt. Wenn es ginge, würde ich dem Sachbearbeiter meine Krankheit schenken. Dann müssten wir nicht mehr im sogenannten Sozialsystem betteln gehen. Betteln für Hilfsmittel, die uns gesetzlich zustehen. Beim Versorgungsamt habe ich vor 7 Monaten einen Schwerbehindertenausweis beantragt. Bis heute wurde der Verschlimmerungsantrag von 60% auf 90 % versagt, weil wir beim Antrag den Zusatz aG nicht beantragt haben. ALS ist bei den Versorgungsämtern nicht gelistet, also unbekannt. Auch hier ist Betteln in seiner reinsten Form angesagt. Dem Krebserkrankten werden sofort 100% Schwerbehinderung zuerkannt auch wenn er wieder genesen ist.

 

Nach Berlin sind wir übrigens mit unserem eigenen Rollstuhl angereist.

 

 


Eigenverantwortung bei der Altersvorsorge

 

Schon sehr früh haben wir uns Gedanken über die gesetzliche Rente gemacht. Im Laufe der Jahre haben wir festgestellt, dass eine negative Steigerung vorlag. Im Jahr 2000 haben wir uns entschlossen, dagegen zu wirken, um für die weiter sinkenden Altersbezüge einen Ausgleich zu schaffen.

Deshalb haben wir ein privates Versorgungsmodel der U-Kasse für mich gewählt. Es schien damals lukrativ zu sein um sich ein Polster oberhalb der gesetzlichen Rente anzusparen. Bei Einstieg in die Rente bestand die Wahlfreiheit zur Kapitalauszahlung oder der Verrentung des angesparten Kapitals. Laut Gesetz wäre dabei nur der Gewinnanteil zu versteuern. Wie bekannt ist, kam alles anders.

 

Während der sogenannten Hartz Reform wurde die Eigenverantwortung als ein wichtiges Standbein in der Altersvorsorge propagiert. Jeder Bürger sollte über den Abschluss eines Hartz- Vertrages seine finanzielle Zukunft im Alter absichern. Gleichzeitig wurden die Gesetze der bestehenden Verträge dahin geändert, dass das gesamte Kapital bei Auszahlung besteuert wird.

In der Wahlkampagne 2017 hieß es bei der SPD unter anderem, man wolle diese Ungerechtigkeit bereinigen. Das ließ aufhorchen und versprach die Beseitigung dieser misslichen Gesetzeslage.

Leider freuten wir uns zu früh, denn im Koalitionsvertrag wurde das Thema nicht mehr erwähnt.

 

Für mich bedeutet das im Klartext:

Vom meinem angesparten Kapital wurden 53% für Einkommensteuer und Krankenversicherung einkassiert.

Fazit: Es verbleiben also nur ca . 47 % meines Spar-Kapitals.

Das ist also die Eigenverantwortung des Bürgers, der bestohlen wird.

Bestohlen, weil er glaubte alles richtig zu machen aber in die Falle des Staates geriet.

In einer Zeit, in der 2% der Bevölkerung ein Sparkapital von ca. 60% des gesamten Sparvermögens besitzen, sich teilweise dem Fiskus durch dubiose Transfers entziehen dürfen und eine Vermögenssteuer weiterhin tabu ist,  scheint soziale Gerechtigkeit eine Lippenbekenntnis zu sein.

Anmerken möchte ich an dieser Stelle, dass durch meine Krankheit allein in 2017 Kosten in Höhe von 39.000,- € entstanden sind und zzgl. ein Nettolohnausfall von ca. 31.000,- € entstehen wird, falls ich die Regelaltersrente erreichen sollte.

Hinzu zu rechnen ist auch der Verdienstausfall meiner Frau, die ab August 2017 meine Pflege übernommen hat. Nicht dabei berücksichtigt sind die Kosten für Intensivpflege in einem Pflegeheim.

 

Trotz aller Widrigkeiten halte ich daran fest, nicht für mich, sondern ausschließlich für Spendengelder der ALS- Forschung zu werben.

 

 


Pflegenotstand

 

Ambulante Intensivpflege - Ein krankes Geschäft auf Kosten der Betroffenen

 

In der Wahlarena brachte es der 21 jährige auszubildende Krankenpfleger Alexander Jorde auf den Punkt. Die Würde der Pflegepatienten wird täglich tausendfach missachtet. Die Kanzlerin hatte darauf keine plausiblen Antworten parat. Durch diese Diskussion ist immerhin der Pflegenotstand wieder in den Fokus der politischen Wahrnehmung gerückt. Auch in den Medien wird das Thema aktuell bearbeitet- wie zuletzt im Tatort oder im Report München vom 27.03.2018. Ein aufrüttelnder und erschütternder Bericht zur tatsächlichen Situation in der Intensivpflege über die Machenschaften der Pflegedienste.

Als Intensivpatient zu Hause gepflegt werden, das wünsche ich mir wie 1,4 Mill. andere Betroffene. Die Krankenkassen geben gut vier Milliarden Euro im Jahr für die ambulante Intensivpflege aus - und können doch kaum überprüfen, ob die abgerechneten Leistungen auch erbracht werden, weil die Pflege im häuslichen, privaten Bereich stattfindet. Dubiose Pflegedienste machen sich das zu Nutze, setzen unqualifizierte Pfleger ein und kassieren dennoch voll ab. Für Patienten nicht selten lebensgefährlich und endet mit dem Tod. Allein die AOK Bayern beziffert den Schaden auf mehrere Millionen und hat eine Ermittlungsgruppe gegründet. Von 120 Pflegediensten wird gegen 23 staatsanwaltschaftlich ermittelt. Da diese Fälle sich beängstigend häufen, ist Gefahr im Verzug, es muss sofort gehandelt werden. Qualitätsstandards und Ausbildungsnachweise müssen unbedingt vorgeschrieben werden.

Laut Koalitionsvertrag soll es ein Sofortprogramm für die Einstellung von 8.000 Pflegern geben. Aber wo her nehmen - dem gegenüber besteht ein Bedarf von 70.000 Kräften allein in Krankenhäusern. Weitere Verbesserungen soll es in der Pflege geben, wie z.B. ein jährliches Entlastungsbudget für die Angehörigenpflege- das Zusammenfassen der bisherigen Leistungen wird als Verbesserung verkauft.

 

Eine sofortige Abhilfe verspricht sich Gesundheitsminister Spahn. Zur Überwindung des Personalnotstandes will er ausländische Kräfte gewinnen und fordert zugleich eine raschere Anerkennung von Abschlüssen für Pflegekräfte. In der Praxis heißt das, dass Putzfrauen oder arbeitslose Bauhelfer vom Balkan bei Einreise einen Stempel bekommen und somit als ausgewiesene Fachkräfte in der Intensivpflege tätig werden dürfen- es ändert sich also nichts.

 

Ambulant vor stationär, so sieht es das Sozialgesetzbuch vor. Zwei Millionen Patienten werden zu Hause versorgt, davon 1,4. Mio durch Familienangehörige. Dabei werden pflegende Angehörige bei Pflegegrad 3 mit 545,-€ abgespeist und bestraft, denn Pflegedienste rechnen mit 1.298,-€ ab. In unserem konkreten Fall heißt das, der Lohnausfall bei meiner Frau durch die Arbeitszeitreduzierung wird nicht einmal kompensiert- wir zahlen also auch hier dazu. Das Geld der Sozialkassen dagegen fließt in die teure stationäre Pflege. Wer Glück hat, bekommt einen Platz im Heim, andere haben eben Pech und werden abgelehnt. Der am Gesprächskreis der DGM teilnehmende Theo Schlüter hat es am eigenen Leibe zu spüren bekommen. Nach dem Tod seiner Frau hat er die "Bremer Initiative für menschenwürdige Pflege"  gegründet. ( Quelle: Theo Schlüter, Vereinsvorsitz )

 

Wehe denen, die keine guten Freunde oder Nachbarn und keine Ersparnisse haben, denen bleibt der Zugang zu polnischen Pflegern damit verwehrt. Dann bleibt irgendwann nur noch die Kissenmethode, wie sie bereits von völlig überforderten und alleingelassenen Angehörigen angewandt wird. (Quelle: Spiegelbericht)          

Ohne die Familienpflege wäre die Pflegeversicherung längst bankrott. Wann wird das Pflegegeld für Familienangehörige endlich den Sätzen der Pflegedienste angepasst? Damit könnten pflegende Angehörige zum Beispiel eine einfache Ausbildung durchlaufen, um auch für höhere Pflegegrade gerüstet zu sein. Ebenso könnte man damit individuelle Hilfe organisieren, wenn Pflegedienste die Verträge brechen, einfach ihren Dienst einstellen um "unter der Hand" abzuzocken. Die abgerechneten Stundensätze liegen teilweise bei 49,-€ oder höher für unausgebildete Kräfte die nicht der deutschen Sprache mächtig sind, noch nie ein Beatmungsgerät bedient haben und mit 3 €/Std. belohnt werden. ( Quelle: Monitor München)

 

Ich werde mein Leben jedenfalls nicht  einer der o.g. Personen anvertrauen.